В Харькове проходит международный форум, посвященный редким заболеваниям

Медицинский Форум который посвящен генетике редких заболеваний проходит в Первой столице уже в седьмой раз.
В Харькове проходит международный форум, посвященный редким заболеваниям
Изначально инициаторами его проведения выступили именно харьковские генетики. Они отмечают сегодня это необходимость, ведь орфанные болезни в последнее время диагностируют все чаще. 
 
«Количество орфанных заболеваний растет,  и будет обязательно расти. Ведь редкие болезни могут возникнуть у любого человека и поэтому это глобальная проблема. Мы каждый можем иметь проявление редкой какой-то мутации, которая есть в нашем организме, все будет зависеть от внешних факторов и действительно это так. Питание, стресс и инфекции - это три вещи, окружающие нас, которые увеличивают количество различных вариантов», - информирует директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина. 
 
На этот раз Форм проходит с международным участием. В Харьков съехались ведущие специалисты из Грузии, Армении, Болгарии и Литвы. В этих странах, по словам медиков, вопрос редких заболеваний очень актуален. 
 
«Почему это имеет значение, потому что раньше они вроде назывались редкими, потому что встречались редко, но оказалось что они не такие уже и редкие, но термин сохранился. Оказалось, что гораздо больше заболеваний, которые раньше считались проявлениями отклонений, тоже генетические. И когда посчитали, то на сегодняшний день их до 11 тысяч, которые требуют подхода, изучения и помощи», - говорит доктор медицинских наук (Тбилиси, Грузия) Александр Папиташвили.
 
В планах специалистов обмен опытом по диагностике и лечению орфанных заболеваний. Впрочем, одно из первых и главных - это профилактика. Медики убеждены сегодня это не только медицинская, но и социальная проблема. 
 
«Сегодня мы будем делиться философией нашего города, философией людей, которые работают с детьми, которые страдают тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. У Харькова есть опыт, у Харькова есть единственный в своем роде генетический центр. Поэтому Харькову есть чем делиться», - сообщает заместитель Харьковского городского головы по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан.
 
В каждом таком харьковском Форуме принимают участие и чиновники, потому что убеждены, только совместными усилиями можно решить как еще эффективнее помочь больным людям. 
 
«Здесь есть чиновники Харькова и области. Мы надеемся, что финансирование наших орфанных пациентов будет выделяться в большом объеме, чем оно есть на сегодняшний день. Хотя Харьков один из регионов, который достаточно хорошо финансируется по орфанным направлениям», - рассказывает председатель общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. 
 
«Что касается города Харькова и местного самоуправления, то мы как бы подключились ко всем этим процессам в тех случаях, когда государственное финансирование не всегда накрывает те проблемы, которые существуют в семьях, воспитывающих детей с генетическими заболеваниями. Это и оказание материальной помощи, и закупка через наши программы тех медикаментов и тех услуг, в которых люди нуждаются. Это и работа с общественными организациями. У нас есть организации, которые объединяют в своих рядах и детей с синдромом Дауна, есть, которые объединяют родителей детей, страдающих фенилкенотурией. Есть такие гражданские формирования, которые, понимая сложность этого процесса, по большому счету пришли на помощь и официальной медицине и местной власти», - добавляет заместитель Харьковского городского головы по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан.
 
Форум будет проходить в Харькове в течение трех дней. В целом специалисты планируют рассмотреть более 40 различных вопросов. А потом снова собраться в Харькове только уже на Международном форуме, посвященном генетике редких заболеваний. 
Следите за последними новостями Редпост в Google Новости
Материалы по теме